En premier lieu : leur place et celle de leurs pairs. Dans ce combat, les personnes concernées sont parties prenantes de toutes les étapes de la lutte contre le VIH/sida. Présentes dans chaque programme, de l’échelle locale jusqu’à l’internationale. Une manière de reprendre le pouvoir face à l’épidémie, réduire les discriminations et être au plus proche des besoins de chaque personne. Pour ce faire, il a fallu aller là où ils n’étaient ni attendus, ni souhaités : autour de la table avec les médecins, les dirigeants politiques et les chercheurs. Cette «démarche communautaire en santé» est devenue le socle sur lequel l’association AIDES s’est construite pour mener son combat. L’une des raisons aussi que l’association donne quand elle analyse sa longévité.

Des changements ont émergé du quotidien des personnes concernées, provoquant une évolution à grande échelle dans le rapport à la recherche et à la médecine. C’est ainsi qu’est né l’accompagnement des malades : la première ligne d’écoute téléphonique, les appartements thérapeutiques, l’échange de seringues, le dépistage rapide, la Prep (traitement pré-exposition), la défense des droits des malades etc. Et c’est ainsi que la première association de lutte contre le VIH/sida d’Europe honore ses 40 bougies. « On aurait voulu ne jamais fêter cet anniversaire. Mais nous sommes là, vivantes et vivants. Et il y a encore tant à faire », insiste AIDES.

Comment s’est renouvelée AIDES en France et dans le monde ? Quelles singularités de la lutte contre le VIH ont plus généralement bénéficié aux droits des malades en France ? Comment perdure la lutte contre le VIH dans les représentations culturelles ?